Una obra de arte llamada Alem
Mejor crónica escrita durante Periodistas en la Carrera 2018
Por Mariana Upegui Berrío
mupegui6@eafit.edu.co
Cuando ya tuvo el diagnóstico en sus manos, fue donde un médico al que ya había acudido antes, un psiquiatra llamado Ricardo y le dijo: “Eso que dicen que uno escoge la vida, que uno es el arquitecto de su propio camino, en lo que yo creía fielmente, es mentira, porque yo no escogí la esclerosis múltiple, ni de riesgos”. Entonces él le respondió: “No, aquí escoges es tu actitud frente a la esclerosis múltiple”.
Cada cual elije la manera en que vive sus desgracias o carga sus cruces y de igual manera todos, alguna vez en la vida, buscamos llegar al mismo lugar: la felicidad.
Desde su silla de ruedas, a la cual ha confiado su movilidad desde hace 13 años, Alina Braden Caballero recorre el camino de lo que ella considera felicidad y vida plena. Pero para llegar a esa plenitud ha tenido que enfrentarse a diferentes situaciones que le han cambiado la vida, incluso hacerle frente a la posibilidad de morir en menos de 5 años.
Hace aproximadamente 35 años, aún sin desarrollarse muchas de las técnicas y avances en la medicina, en el mundo de la salud se creía que las personas que vivían en las zonas cercanas a la línea del Ecuador eran menos propensas a sufrir de esclerosis.
Las personas que vivían en los extremos norte y sur del globo tenían más probabilidades de tener esta enfermedad. Alina era una estadounidense en Colombia a quien le diagnosticaron esclerosis múltiple en 1983. En el dictamen no cabía duda.
Luego de la noticia, tres hijas de 11, 13 y 14 años la esperaban en casa para cenar como de costumbre, aunque no contaban con un trago amargo. ¿Cómo explicarles a tres niñas una enfermedad que ni siquiera la persona que la que la tiene sabe con claridad qué es?
Pero en este caso Alina hizo lo mejor que pudo. Se esforzó para que sus hijas entendieran que la esclerosis no era una enfermedad mortal, ni muy visible, ni contagiosa.
Recuerda una ocasión, un corto tiempo después de haber charlado con sus hijas sobre la enfermedad, en que, tal como una actividad natural y por instinto, se paró de la sala por un vaso de agua. Las tres jovencitas inmediatamente reaccionaron: “¡Pero mamá!, cómo es posible que vayas por un vaso de agua si estamos acá las tres”.
Alina no sabía si reír por la inocencia de sus hijas o si preocuparse por cómo estaban tomando la situación. Con una suave determinación les respondió: “Un momentico, no me pueden inutilizar, porque mientras yo pueda hacer las cosas las voy a hacer”. A partir de eso surgió entre ellas no solo un respeto maternal, sino de fuerza y de valor.
Pero tiempo después, tener esclerosis múltiple (EM) parecía la mejor de las fortunas comparado con tener esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Cuando fue a internarse al Seguro Social, el médico que la atendía le dio una orden para que la admitieran en urgencias de la IPS y la nota decía: “Descartar ELA”. Alina sabía de la enfermedad, porque en Estados Unidos conoció a una persona que había muerto de ella.
Cuando entró, muchos pensamientos comenzaron a invadirla: “Aquí voy, me voy a tener que preparar para morir en un tiempo de 4 a 5 años”.
Sentía el mundo entero sobre su cabeza igual que el joven titán Atlas con el cielo sobre sus hombros. Pensaba en tener que despedirse de sus hijas, dejarlas solas sin un camino a seguir porque ella no iba a estar.
El pasear de las manecillas del reloj a través de los números se hizo eterno, hasta que la enfermera que llevaba el resultado en un sobre apareció ante ella. La respiración de ambas era fuerte, casi incontrolable y la tensión se sentía en cada movimiento.
Negativo.
Alina y la enfermera se pusieron a llorar juntas, como si hubieran ganado un premio o alguna estuviera esperando un hijo muy anhelado. Para otras personas ese diagnóstico que acababa de recibir podía no haber sido tan drástico o definitivo como lo fue para ella. Fue un alivio.
Al saber concretamente la enfermedad que tenía, el matrimonio que contrajo en 1969 con un paisa que la llevó a vivir a Medellín terminó. Y hoy a tan solo a unos meses de llegar al inicio de su séptima década de vida, existe una sola cosa que da vueltas en su cabeza y la llevan a pensar en “el qué hubiera pasado”.
Después de tantos años, utiliza la palabra quizás para imaginarse de nuevo en un matrimonio, con alguien diferente y sin esclerosis. A pesar de que ha aprendido a vivir con las recaídas, fatigas y estar en una silla de ruedas, siempre sintió que la esclerosis era un obstáculo sin dimensión para contraer matrimonio una segunda vez.
“Caminando con un bastón y con ciertos movimientos limitados no es tan sencillo conseguir pretendientes”, dice mientras sonríe burlonamente y mueve su blanca cabellera para teatralizar la feminidad.
Aun así, en la pequeña galería de fotos personales que tiene al entrar a su apartamento, aparece una mujer con un 1,70 metros de estatura que creaba una perfecta armonía con su figura esbelta y sutil.
Sus labios siempre rojos y su cabello corto hasta los hombros; en las fotos más viejas no se logra reconocer su color, pero luego en las de los años posteriores se deja ver la luminosidad de un cabello marrón.
Alina comprobó que las cosas cambian en muy poco tiempo y que toman un rumbo inesperado. Salió de Estados Unidos debido a los viajes de trabajo de su padre. La primera vez que estuvo en Bogotá fue a los tres años; luego toda su familia se fue a vivir a Sao Paulo durante algún tiempo, luego nuevamente Estados Unidos y así fue toda su niñez y juventud.
Hasta que se mudaron a vivir indefinidamente a Bogotá, porque al padre de Alina le habían ofrecido manejar la empresa en Colombia de galletas americanas La Rosa. Pero incluso viviendo en Colombia no se llegó a imaginar que sería la co-creadora y posteriormente la presidenta durante 15 años de la primera fundación de esclerosis múltiple en el país.
Todo comenzó el año que la diagnosticaron, sus padres vieron en televisión un programa donde estaban buscando voluntarios para que fueran una especie de “conejillos de indias” para un medicamento distinto al Interferón, llamado Copaxone, antes de que saliera al mercado.
Ella leyó los efectos secundarios, se informó y decidió ofrecerse como voluntaria. El medicamento fue aprobado por la FDA (Food and Drug Administration).
Por esos años no se desarrollaban muchos medicamentos en contra de la esclerosis, dado que era una enfermedad parcialmente desconocida.
Al principio los que existían eran los tres Interferones y el Copaxone. Antes, si se tenía esclerosis, era solamente cuidarse con cosas básicas para la salud como alimentarse bien, descansar, etc.
Luego de estas pruebas, hubo un laboratorio colombiano que quería reunir a los pacientes con esclerosis a través de un afiche que salió en los clasificados del periódico: Personas con esclerosis múltiple llamar a este teléfono… Ese primer encuentro de personas con esclerosis fue llevado a cabo por otro laboratorio para promover el Interferón a través de reuniones.
Se encontraban en un hotel ubicado en la Avenida 80 y los médicos explicaban el medicamento. Como las personas que estaban reunidas tenían esclerosis múltiple, aparte del laboratorio y del medicamento, de ahí nació la idea de unirse, así nació la Fundación Alem (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple).
Todos comenzaron a contribuir en la construcción de la organización. Uno de los integrantes era abogado, así que redactó los estatutos; se comenzaron a llevar a cabo reuniones en casas de diferentes personas.
Era 1979, año de la constitución de la fundación, Alem ya tenía su primer presidente, Oscar Echeverry, que inesperadamente falleció cuatro años después.
Al ver que ni los mismos pacientes sabían qué era la esclerosis múltiple, el primer objetivo era educar. El esposo de una de las integrantes de la fundación era médico, así que él consiguió un salón en la Clínica Las Vegas y así empezaron a reunirse una vez al mes. Lograron obtener la ayuda de distintos médicos afines a la patología que les daban conferencias gratis, porque la asociación no tenía ni un centavo.
Los primeros laboratorios, en principio enemigos, empezaron a donar fondos y a prestar ayudas, porque les interesaba promocionar su medicamento. Alrededor del mundo, las diferentes asociaciones de este tipo de enfermedades se comprometieron con un solo medicamento.
Alem recibía la ayuda de todos, pero nunca se comprometió con alguno definitivamente. A los pacientes nunca se les recomendó uno en especial, siempre la fundación daba la información de lo que estaba en el mercado, los efectos secundarios, pero siempre bajo prescripción médica.
Comenzaron a convocar a las reuniones con la uñas. De una manera muy rústica, pero con toda la voluntad, compraban cartulinas, escribían los citatorios a las próximas reuniones, luego pedían permiso para pegar los volantes y afiches en el Instituto Neurológico para que los pacientes supieran que iba a haber reunión.
Un poco más adelante, con ayuda de los laboratorios, comenzaron a sacar un boletín que además de llamar la atención de la gente para que asistiera a los encuentros, también contenían información sobre la enfermedad, porque no todo el mundo iba a las reuniones.
Algunos no lo hacían porque estaban en situaciones muy limitadas, otras personas porque les daba miedo y todavía hoy en día existe ese miedo. Alina le atribuye ese temor y negación al hecho de ver a una persona en silla de ruedas o con dificultades en el habla, y rechazan la idea de que eso les puede llegar a pasar a ellos.
Otros no iban por falta de dinero; entonces los miembros de la fundación empezaron a ayudar con lo que podían a esas personas, porque como en ese tiempo esos tres laboratorios (Bayer, Schering y Out) eran enemigos, cada mes uno iba financiando la asociación, lo que también servía para comprar refrigerios y otras cosas.
La causa fue motivada desde un principio porque no solamente la gente de afuera no sabe qué es la esclerosis múltiple. Al paciente se le dice “usted tiene esclerosis múltiple” y tampoco tiene idea de qué es eso.
Entonces al comienzo fueron muchas charlas, conferencias y, por esta razón, un día de agosto de cada año era dedicado entero para ellos, para educar la persona con esclerosis.
Luego de la muerte del primer presidente de Alem, Alina tomó la presidencia durante 15 años. Esos años la llenaron de vida y le hicieron creer cada día más que sí era posible convivir con la enfermedad.
“Fue algo que quise tanto, porque es tu creación, es como si fueses un artista y pintas algo, esa es tu obra y la quieres mucho, Alem era mi obra y la quería mucho”, dice con su tono de voz suave y su ritmo pausado.
A sus 69 años lo que reflejan sus palabras es satisfacción y gratitud: “El hecho de poder ayudar a las personas era importantísimo, cada vez que íbamos logrando cosas le íbamos dando más fortalezas a la fundación, distintos pasitos que dábamos”.
Y con un aire de resignación piensa que “luego de 15 años era tiempo de retirarme para darle espacio a nuevas personas con nuevas ideas, así uno esté de acuerdo o no con ciertas cosas. Sentí que ya era mi tiempo y que ya había cumplido con lo mío”.
Quién iba a pensar que una estadounidense especialista en psicología infantil, que nunca ejerció su profesión, llegara a Colombia para dejar una huella en la vida de muchas personas con esclerosis y, más aún, permitir abrir paso a una nueva era de cooperación mutua y comprensión.
Bien dicen por ahí que muchas cosas en la vida pasan desapercibidas ante los ojos de las personas hasta que esas cosas les suceden y las viven en carne propia.
Quizá si Alina Braden no hubiera tenido esclerosis, se hubiera casado de nuevo o hubiera tenido más hijos, pero la realidad es que ella sí tiene esclerosis múltiple, no se volvió a casar, ha tenido que pasar por varias recaídas y sonreírle siempre a la fatiga.