Olvidar el olvido
La pérdida de memoria que sufren los pacientes con Alzheimer es la misma que el Estado colombiano demuestra respecto a esta enfermedad. Pareciera que el único comprometido con la causa es el Dr. Francisco Lopera.
Por: Antonia Upegui Gómez – aupegui5@eafit.edu.co
-Buenas tardes don Pablo, ¿cómo está? Habla con Bertulfo Rueda, el portero del edificio de sus papás.
-Ah, sí, ¿qué más hombre Bertulfo?, ¿cómo va todo?
-No muy bien, don Pablo. Imagínese que llamo a sus papás y nada que contestan, y la ventana del apartamento de ellos está echando humo.
-¿Cómo así?, ¿qué pasó?
-Así como lo oye don Pablo. Sus papás salieron a caminar hace diez minutos y hace cinco empezó a salir humo. ¿Usted por casualidad no tendrá llaves a ver si entramos y miramos qué fue?
-Ya mismo salgo para allá.
La puerta del apartamento de sus padres olía a quemado. Sintió náuseas. La abrió. Entró directamente a la cocina. Encima de una parrilla para asar arepas encontró una masa incandescente antes blanca y redonda convertida en un bloque amorfo negro. No supo cómo acercarse al fogón, envuelto en llamas desde hacía veinte minutos.
La enfermedad del olvido
El neurólogo e investigador de la Universidad de Antioquia, el Dr. Francisco Lopera, define lo que ocurre en un cerebro con Alzheimer como un proceso de neurodegeneración, es decir, “muerte neuronal causada por depósitos de basuras proteicas, amiloide y taopatía en el cerebro. Son tóxicas y cuando se producen, reducen el tamaño y peso del mismo”.
El Dr. Franciso Lopera. (The New York Times).
En 2004, Pablo Gómez era un cirujano recién casado que trabajaba en la clínica CES del centro de Medellín. Era el único de los cuatro hijos de Roberto Gómez, de 82 años, y Marta Vélez, de 67, que vivía en la ciudad. Residentes del barrio El Poblado, la pareja salía a caminar todas las mañanas por la loma de Los Balsos.
La probabilidad de sufrir de Alzheimer aumenta con la edad. Según un estudio de la Fundación Apoyo Alzheimer, después de cumplir los 65, la probabilidad se duplica cada cinco años. “El precoz empieza antes de los 65, y el tardío empieza después de los 65, es una distribución más o menos arbitraria, pero los síntomas son iguales”, explica el Dr. Lopera.
Marta Vélez representaba a la mujer antioqueña “ideal”. Sabía cocinar los fríjoles más montañeros y el mousse au chocolat más sofisticado. Tenía un máster en labores domésticas. Nadie planchaba una camisa como ella. No había un solo día que no rezara tres rosarios, uno en el peor de los casos. Vélez, además, era una mujer de orden milimétrico. Sabía dónde estaba cada objeto de su casa, las agujas y las sábanas, cuántas arepas quedaban en la nevera y la distribución de los libros en su biblioteca.
Según un estudio publicado en 2010 por la Clínica de Memoria del Hospital Universitario de la Pontificia Universidad Javeriana, 35.6 millones de personas en el mundo padecen de Alzheimer. Las causas aún se estudian. Según el Dr. Lopera, dependen del tipo. Hasta ahora sus investigaciones han confirmado que, “en el Alzheimer precoz, las basuras cerebrales se depositan por mutaciones genéticas, en el tardío, no se sabe por qué.”
Después de salir a caminar con su marido, olvidar una arepa en el fogón y casi causar un incendio, Vélez decidió visitar a su psiquiatra, el Dr. Jorge Holguín. Estaba desconcertada. Ya había tenido otros episodios: aparecían menos arepas en la bolsa, no encontraba las latas de galletas donde guardaba las agujas e hilos, retomaba un libro sin recordar las páginas que había leído antes.
Lopera divide la enfermedad en tres etapas: la primera, Alzheimer preclínico o asintomático. En esta, “la persona no se queja de nada, no tiene problemas de memoria, no tiene ningún síntoma, pero ya tiene depósitos de basura en el cerebro”. La segunda es el resultado de un deterioro cognitivo leve: “la persona tiene trastornos sutiles de memoria, amnesia pero no demencia, es decir, tiene problemas de memoria importantes, pero es autónomo”; y, por último, la demencia: “cuando la persona ha perdido tanta memoria y tantas capacidades mentales que pierde la autonomía.”
Después de salir de la cita con el psiquiatra, Marta llamó a “Pablito”, el hijo médico. Le dijo que el Dr. Holguín la había remitido donde un neurólogo. El cirujano sospechó, pero rápidamente conectó el incidente con la remisión al neurólogo y confirmó su sospecha: su madre podría padecer de Alzheimer tardío.
El estudio Demencia: Una prioridad de salud pública, realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), afirma que los factores de riesgo más comunes del Alzheimer son: diabetes, hipertensión a mediana edad, obesidad, depresión, fumar y bajo nivel educativo.
Marta nunca había fumado un cigarrillo en su vida. Su peso siempre fue menor a 55 kilos. Aún mide 1 metro 60. Estudió en un colegio de monjas e incluso fue profesora de Los Álamos, un colegio para niños con necesidades educativas especiales. Nunca fue hipertensa ni diabética y mucho menos depresiva.
Marta Vélez en 1958.
A la cita con el neurólogo fue acompañada por su esposo y su hijo. Le hicieron exámenes de sangre. Los resultados demostraron que, aunque aparentemente su cuerpo estaba bien, su cerebro estaba fallando. Tenía Alzheimer y estaba en la etapa de deterioro cognitivo leve. Estaba determinada a no someterse al olvido irreversible y, desde ese momento, en un block de notas Jean Book, comenzó a anotar lo que pasaba cada día.
Aún no existe cura para el Alzheimer. Lo único que sirve para contrarrestar sus efectos son medicamentos paliativos que disminuyen el progreso de los síntomas. Uno de estos son los parches transdérmicos llamados Exelon que, según el Dr. Lopera, “son muy bien recibidos, hay un porcentaje pequeño de personas que tienen efectos secundarios y por eso no todos los pueden usar, pero es mínimo.”
Así empezó el tratamiento de Vélez, con los parches Exelon. La hacían sentir más lúcida, pero pocas posturas después se le empezó a bajar la presión. Permanecía postrada en la cama sin poder dormir. Su piel blanca se volvió amarilla. Le daba fiebre y no podía abrir los ojos de la migraña. La puerta que prolongaba su lucidez se empezó a cerrar. Las hojas de su block de notas nunca volvieron a sentir la tinta.
Alzheimer en Colombia
Conseguir estadísticas actuales sobre el Alzheimer en Colombia es difícil, casi imposible. El estudio más reciente establece que en el 2005 aproximadamente 151,466 personas lo padecían, de acuerdo con una investigación publicada en 2013 por la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Icesi, en Cali. Ésta también asegura que no hay información respecto a la frecuencia y carga económica de esta enfermedad.
Al Estado colombiano pareciera no importarle esta condición médica. De hecho, se evidencia una clara negligencia por parte de las empresas prestadoras de salud frente a los pacientes que la sufren pues, desde la etapa de diagnóstico, según el Acta Neurológica Colombiana publicada en 2010, entre el 60% y el 80% de los casos de Alzheimer en Colombia no se detectan a tiempo.
Trece años después de haberse enterado de su enfermedad, Vélez está en la etapa de demencia. Vive en una casa donde recibe tres comidas al día y meriendas, servicio de lavandería, habitación propia con baño y dispone de una enfermera 24 horas. Por esto su familia paga 6 millones mensuales.
Marta Vélez en 2017.
Los que no tienen el privilegio de pagar 72 millones de pesos al año sufren, además de la enfermedad, un infierno con las EPS. En el 2014, con una sentencia de 26 páginas, la Corte Constitucional descalificó las acciones de éstas cuando no les suministraron a cinco pacientes con Alzheimer entre los 65 y 89 años implementos básicos: suplementos alimenticios, pañales y toallas húmedas. “[…] No pueden continuar desconociendo caprichosamente los derechos fundamentales, ni los precedentes jurisprudenciales hacia la prestación adecuada expedita y eficiente de servicios de salud…,” declaró la Corte.
La represalia no fue suficiente. En el 2016 la Nueva EPS decidió eliminar el servicio de cuidadores -esencial para el tratamiento de un paciente con Alzheimer- a partir del argumento de que ese era un servicio social y no médico. La medida afectó a más de 1,500 enfermos. Néstor Álvarez, presidente de la Asociación de Pacientes con Enfermedades de Alto Costo se quejó, pero sus reclamos fueron ignorados por el Estado.
En mayo de 2017, Fosyga, el Fondo de Solidaridad y Garantía, pasó una lista al Ministerio de Salud donde descartaba de sus pagos 76 tratamientos. Entre ellos estaban la mayoría que necesitan los enfermos de Alzheimer, como acompañante auxiliar de enfermería, pañales y sillas de ruedas.
La pésima administración de las EPS no es el único factor que contribuye a la negligencia estatal hacia el Alzheimer en Colombia. La inversión en investigación y desarrollo del país es apenas el 0.19% del PIB según la UNESCO, muy baja comparada con la de otros países de la región más pequeños como Uruguay, donde es de 0.33%. Según el estudio Demencia: Una prioridad de salud pública de la OMS, de América Latina sólo 5 países tienen estudios sobre la incidencia del Alzheimer entre los que están Venezuela y Cuba, pero no Colombia. Además, el Estado no cuenta con un plan de acción, iniciativa, política o estrategia para combatir la enfermedad.
El Dr. Francisco Lopera
A pesar del olvido estatal del Alzheimer, hay una persona en Colombia que no ha dejado de investigar: el médico e investigador de la Universidad de Antioquia, el Dr. Francisco Javier Lopera. Desde que era un estudiante decidió dedicar su vida al estudio de la enfermedad porque su abuela sufría de Alzheimer y le daba rabia que los médicos no buscaran la cura.
Lopera está cumpliendo la promesa que se hizo hace un tiempo. 30 años atrás inició una investigación que hoy es la más encaminada para encontrar una cura. Es uno de los cinco estudios de prevención secundaria que se están haciendo a nivel mundial. “Lo que hacemos es tratar gente sana que no tiene ningún síntoma de pérdida de memoria, pero que ya tienen la enfermedad de Alzheimer en su cerebro gracias a la mutación genética del Alzheimer precoz,” explica.
Esta investigación ha dado frutos importantes: se descubrió que la producción de basura cerebral comienza a los 28 años en pacientes con Alzheimer precoz y que se puede acumular durante 16 años antes de producir síntomas; el uso de biomarcadores sirve para determinar la producción de amiloide; y, existe la posibilidad de hacer un estudio de prevención primaria. “Nosotros tenemos la oportunidad de hacerlo en los próximos años porque tenemos 400 niños de 8 a 16 años con la mutación genética. Ese grupo de niños es el que hay que tratar con un medicamento que impida la producción y el depósito del amiloide en el cerebro,” concluye.
La labor de este médico es esencial en un país donde el Alzheimer se tiene olvidado. Ésta investigación es financiada por el National Institute of Health, Banner Alzheimer’s Institute y Genentech, todas instituciones internacionales de Estados Unidos y Suiza respectivamente.
Lopera, a pesar de tener 66 años no ha parado de impulsar su labor investigativa y no piensa descansar en ningún momento. Para el próximo año tiene planeado iniciar un estudio de prevención terciaria, “para la población general que tiene problemas de memoria cuando están en la etapa de deterioro cognitivo leve. Vamos a empezar una campaña al final del año para invitar a la gente que quiera recibir un tratamiento preventivo.”
Marta ya tiene 77 años y su enfermedad está muy avanzada. No se acuerda de las caras de sus hijos, menos de las de sus nietos. No se dio cuenta de que su esposo de 50 años murió, ni de que su hija padece un tumor cerebral. Sin embargo, es capaz de cantar “Yo también tuve veinte años” como si estuviera leyendo la letra. Tampoco es capaz de abandonar su hábito doméstico de lavar. En las noches le cierran la puerta del baño con llave para evitar que se levante a lavar la ropa. A lo mejor el refrán “Old habits die hard” fue pensado para los que sufren de Alzheimer.
